همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
بچه ها با صدای ماشین ، سشوار ؛ جاروبرقی ،لباسشویی اروم میشن
مواد شوینده نفتی یا دیگر مواد مرطوب کننده ها را بر روی یک باند غیر چسبان پخش کنید (مپیلکس، تلفا، وازلین گاوز).
دست‌ها را قبل از دست زدن به تاول‌های کودک یا تغییر پانسمان بشویی
به هیچ وجه بیماری پروانه‌ای قابل پیشگیری نمی‌باشد ولی شما به حد بیشتری می‌توانید از به وجود آمدن عفونت و تاول جلوگیری نمایید.
با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.
گاهی شکم نوزاد بادکرده میشود. کودک معمولا دست هایش را گره میکند و پاهایش را که معمولا سرد میشود، متناوبا باز و بسته میکند.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
بیماری پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی ژنتیکی کمیاب می‌باشد که یک نفر از هر ۵۰ هزار نفر در جهان دچار این بیماری میشوند. به طور تقریبی می‌توان read this بیان کرد افراد در هر سن و از هر گونه نژادی که باشند ممکن است به این بیماری مبتلا گردند. این بیماری ارثی نمی‌باشد ولی کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا گردیده‌اند، شانس بیشتری در مبتلا شدن به این بیماری دارند.
تاول‌های پوستی از رایج‌ترین نشانه‌های بیماری پروانه‌ای می‌باشند که این تاول‌ها همراه با خارش و خونریزی بوده و منجر به عفونت می‌گردند. بیماری پروانه‌ای موجب به وجود آمدن زخم‌هایی می‌گردد که منجر به انقباضات مفصلی و ناهنجاری‌های زیبا شناختی در اندام‌های گوناگون بدن همچون پا و دست خواهند گردید.
همراه با رشد نمودن کودک، خوب است او را به انجام فعالیت‌هایی که موجب صدمه دیدن پوسته او نمی‌شود، تشویق نمایید.
در بعضی موارد به درمان با عمل جراحی نیاز است، اقدامات جراحی مورد نیاز عبارتند از:
داشتن پیشینه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی به منظور بیشتر شدن شانس ابتلا به این بیماری می‌باشد.
توجه کنید که هر گریه ای، نشانه ی دل درد نوزاد نیست. برای اینکه دکتر تشخیص دل درد بدهد، باید ابتدا مطمئن شود که سلامت نوزاد در وضعیت مناسبی است و بیماری دیگری ، کودک شما را آزار نمی دهد . بیماری هایی که باید وجودشان نفی شوند: مانند گوش درد کودکان، باد فتخ درنوزادان، بیماری هایی که موجب مسدود شدن روده میشوند، عفونت های ادراری و غیره.